Erfahrungsberichte zu «Leben nach einer Akustikusneurinom-Therapie»

Autor:in: Pfälzer84

«Heute zwei Jahre nach der OP muss ich sagen geht es mir wirklich gut. Die Taubheit an der Kopfhaut und im Ohrbereich ist inzwischen verschwunden, es hat aber ein ganzes Jahr gedauert bis dieses soweit war. Schwindelgefühle wie vor der OP gehören der Vergangenheit an. Das einzige Überbleibsel der OP ist die Taubheit auf meinem Ohr. Ich habe die anfängliche Hoffnung, das sich in diesem Bereich durch nach­wachsen von Nerven vielleicht noch etwas tut inzwischen begraben und mich damit abgefunden. Die Taubheit ist mit einem fiesen Tinnitus verbunden, welcher sich in seiner Lautstärke der Umgebungs­lautstärke anpasst. Je lauter die Umgebung, je lauter der Tinnitus. Ich muss sagen im normalen Alltag stört das nicht, nur in ruhigen Momenten, wenn er nicht zu "überhören" ist bemerke ich ihn. Ich denke aber, da ich mich schon kurz vor der OP fast damit abgefunden hatte das dies so kommen wird, komme ich mit der Situation recht gut zurecht.»

Autor:in: Kasi

«(…) ich absolvierte alle Voruntersuchungen und dann die Bestrahlung! Nun ja, da muss ich ehrlich sein, so ohne Beschwerden ging die nicht an mir vorbei, obwohl die Ärzte dieses ja so sagten "Sie können am nächsten Tag wieder arbeiten". Ne ne, so war es nicht, Kopfschmerzen waren dabei. So (…) ich habe ein Jahr hinter mich gebracht, sowie die halbjährliche Kontrolle. Diese sagt aus kein Wachstum und Anzei­chen, dass es kleiner geworden ist. Dazu kommt noch, ich habe keinen Schwindel mehr, ich höre auf meinem rechten Ohr immer noch 60% und mein Gleichgewichtsnerv funktioniert noch zu 50%. Aber mein Tinnitus ist geblieben und ja ich merke mein AN auch, dieses darf man nicht vergessen. (…) Eines möchte ich aber noch an alle Betroffene sagen, mit dieser Diagnose wird das Leben zwar schwieriger, aber nicht weniger lebenswert. Das habe ich gelernt.»

Autor:in: GuJa

«Die OP verlief gut und das Akustikusneurinom konnte laut OP-Bericht komplett entfernt werden, der Gleichgewichtsnerv wurde erhalten. Von der OP erholte ich mich auch relativ schnell und das Gehör konnte z.T. erhalten werden, die Beschwerden blieben allerdings auch in den darauffolgenden Monaten, neu hinzugekommen war der Tinnitus. Im Juni 2020 wurde das erste Kontroll-MRT durchgeführt, es war von einem möglichen Rezidiv/einem Resttumor ca. 4 x 6mm (intrameatal) die Rede, „für reines Narbengewebe wäre ein diskreterer Befund zu erwarten“, so der radiologische Bericht, der Arzt, der mich operierte, widersprach diesem nicht und ordnete die nächste Kontrolle in 6 Monaten an. Ende 2020 dann der nächste Kontrolltermin mit ähnlichem Ergebnis, mir ging es nicht gut, die Beschwerden verschlimmerten sich, vermutlich auch ein Stück weit Kopfsache. Nächster Kontrolltermin wieder in 6 Monaten, bei Wachstum sollte eine Bestrahlung in Erwägung gezogen werden.»

Autor:in: nati50

«Ich bin Lehrerin in Vollzeit an einem Berufskolleg. (…) Im Juli 2017 habe ich eine Gamma Knife Behandlung in (…) gehabt. Dann kamen die Sommerferien, was wirklich gut war um abzuschalten und Zeit zu haben, sich mit der Diagnose zu beschäftigen. Zum Schuljahresbeginn habe ich noch gedacht: „Das packst du locker“ – ganz so einfach ist es dann doch nicht. (Leichter Schwindel, Lärmempfindlichkeit bei Unruhe und Menschenansammlungen, dumpfes Hörempfinden und na ja, auch mehrmaliges Nachfragen und Bitte um Ruhe ist durchaus angesagt. Ich habe lange überlegt, ob ich die Schüler mit ins Boot nehme, es ihnen erkläre, weshalb ich z.B. Öfters mal nachfrage etc. und muss nun sagen, in den Klassen, in denen ich offen darüber gesprochen habe, läuft es gut und die Schüler sind rücksichtsvoll. Das hilft mir. Ob man offen mit den Schülern darüber spricht, hängt aber auch immer vom Vertrauensverhältnis und der Schülergruppe ab.»

Autor:in: Kirsche

«Die Bestrahlung (mit Cyber-Knife, Anm. der Redaktion) an sich war relativ unspektakulär und in 35 Minuten erledigt. Die ersten Wochen danach war der Schwindel stärker als davor und ich war recht schlapp. Prognostiziert wurde die "übliche" Tumorschwellung, evtl. stärkerer Hörverlust, Verschlechterung meiner alten Parese inkl. Facialis-Tick, stärkerer Schwindel. Es wurde nie von einer Verbesserung der Beschwerden gesprochen, aber damit konnte ich leben. Eingetreten ist die Schwellung und der weitere Hörverlust. Der zwischenzeitlich stärkere Schwindel hat jetzt wieder etwa das "Vor-Bestrahlungs-Niveau" erreicht. Der Tumor weist im Inneren erste schwarze Flecken auf, die auf eine beginnende Zersetzung hinweisen. Die "heiße Phase" nach einer Bestrahlung wird auf ein Jahr geschätzt, somit ist eine weitere Schwellung noch möglich. Ich hoffe, dass die nicht mehr zu stark ausfällt und vielleicht doch noch Schaden anrichtet. Ich fühle mich soweit gut, mit den Einschränkungen kann ich leben. Einen Zustand wie vor dem AN gibt es sowieso nicht mehr, egal mit welcher Strategie.»