Erfahrungsberichte zu «Therapiewahl» (Entscheidung Operation oder nicht)

Autor:in: annanna

«Wäre ich 30 Jahre älter, hätte ich eine Bestrahlung ernsthaft in Betracht gezogen, aber so sind mir die Erfolgsaussichten einer Bestrahlung und die möglichen Spätfolgen einfach zu ungewiss. Ein wichtiger Faktor ist für mich dabei auch die psychische Belastung: die Ungewissheit, ob die Bestrahlung wirklich funktioniert oder nicht doch noch eine OP erforderlich ist und auch der Gedanke an mögliche Spätf­olgen – mögen diese Sorgen aus medizinischer Sicht vielleicht auch unbegründet sein. Für "einfach abwarten" gilt dasselbe. Die Sorge, dass der Tumor weiterwächst und die Symptome schlimmer werden ist grösser als die Sorge vor den möglichen Folgen einer OP. Zumal ich früher oder später um die ein oder andere Behandlungsform wohl nicht herum­kommen werde. Ich habe mich daher für eine OP (…) entschieden. Dem einen oder anderen mag das überstürzt vorkommen, aber ich war schon immer jemand, der Sachen nicht lange aufschiebt, sondern lieber schnell hinter sich bringt.»

Autor:in: hnoan

«Nach ausführlichen Diskussionen mit vielen Kollegen aus dem Bereich HNO, Neurochirurgie und Strahlentherapie habe ich mich zur Cyber Knife-Therapie entschlossen. (…) Natürlich habe ich zunächst an Operation gedacht. "Raus ist raus" ist selbstverständlich die verlockende Aussicht einer Operation - muss aber auch kritisch hinterfragt werden. Rezidive nach Operation sind nun wahrlich nicht ganz selten, d.h. endgültige Sicherheit kann es auch nach Operation nicht geben. Im übrigen operiere ich selbst seit drei Jahrzehnten in der Nähe der vorderen Schädelbasis und weiß um die Unwägbarkeit eines jeden Eingriffs von der Tagesform des Operateurs über unerwartete Blutungen bis zu anato­mi­schen Varianten, die im Vorfeld nicht immer erkennbar sind. Mein Symptombild war und ist so diskret, dass meine Lebensqualität sehr nahe an 100% liegt. Ich habe keinen Schwindel, höre links noch weit über 90%, kann Besteigen, Mountainbike-Fahren, Fußballspielen etc. - alles völlig ohne Probleme. Die noch vor mir liegenden mindestens 10 Berufsjahre möchte ich mir meine Arbeitsfähigkeit in dieser Form erhalten. Ob mein outcome nach einer Operation dies alles gestatten würde, ist unsicher. Ich habe mich daher bewusst und unter persönlicher Kalkulierung des möglicherweise leicht erhöhten Risikos einer evtl. notwendigen Salvage Operation bei Versagen der Strahlentherapie (hier gibt es nach meinen Recherchen überhaupt keine harten Daten z.B. zur Hirnnervenfunktion nach Rettungsop.) gegen eine sofortige Operation entschieden.»

Autor:in: Zauggli

«Einige Berichte, so wie der von (…) zeigen mir deutlich, die Tücke der Wachstumsrate. Was mir bei der Findung der Entscheidung erheblich hilft. All jene ohne oder mit geringem Wachstum dürfen sich glücklich schätzen, wenn andererseits keine Symptome vorhanden sind.
Darüber hinaus habe ich mich belehren lassen, dass der Schwindel als solcher empfunden wird jedoch kein solcher sein soll, sondern eine Gleichgewichtsstörung bedingt durch den kaputten Nerv, bei mir rechts. NB. die Gleichgewichtsstörungen sind seit dem Hörsturz vor rund 2Mt. erheblich stärker geworden und das Gehör im Gegensatz dazu besser.
Was die Psyche angeht, so ging es mir mit dem Wissen die Möglichkeit zum warten zu haben besser als heute nach meinem Entscheid zur OP. Mir bleiben ja noch ein paar Wochen um diese Einstellung zu optimieren.»

Autor:in: Hummeline

«Mein HNO (…) hatte einen Verdacht und diese wurde durch das MRT bestätigt. Akustikusneurinom rechts 0,7 x 0,4 cm. In (…) war ich zur Besprechung wegen Operation und weiteren Möglichkeiten. Entscheidung fiel gegen die Operation aus. Laut Professor (…) würde er wait and see oder Bestrahlung raten. Nach der Operation wäre es auf keinen Fall besser. Außer, dass es nicht mehr im Körper ist. Ich habe mich für die Bestrahlung entschieden und die Krankenkasse hat mich nach (…) ins Gammaknife geschickt.»

Autor:in: Natipabu

«Nach einer üblichen Vorgeschichte mit mehreren Hörstürzen, abnehmendem Hörvermögen und zunehmendem Schwindel hatte ich (…) einen AKN Befund erhalten (…). Wie üblich, sollte der Tumor erst mal nach 6 Monaten neu im MRT untersucht werden. Ein 2. MRT (…) zeigte ein relativ rasches Wachstum des Tumors. Beim nächsten Termin (…) bekam ich eine ähnliche Auskunft wie du: wegen des reduzierten Restgehörs sei eine translabyrinthäre Operation angezeigt, Termin in 6 - 12 Monaten. So lange wollte ich nicht warten. Ich habe mich an die Neurochirurgie am Uniklinikum in (…) gewandt und innerhalb von 2 Wochen einen Termin (…) dort erhalten. Ich wurde am 27.01.2023 in Halle durch die hintere Schädelgrube operiert, befinde mich noch dort in stationärer Behandlung, höre noch auf der betroffenen Seite und bin restlos zufrieden und glücklich mit dem Verlauf!»